Primera jornada monográfica sobre el síndrome que tuvo lugar en el Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón, de Madrid
Presentamos las características del síndrome para ser incluido en el listado de enfermedades raras.
Segunda jornada monográfica sobre el síndrome que tuvo lugar en el Hospital Universitari Vall d'Hebron, de Barcelona
Tercera jornada monográfica sobre el síndrome que tuvo lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.
Este año realizamos un seminario online sobre el síndrome.
Este año volvemos con un nuevo seminario online.
Ya tenemos la guía con información para las familias y directrices generales sobre el síndrome