AEFA Síndrome Kabuki

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Asociación española de familiares y afectados por síndrome kabuki

Día mundial de las enfermedades raras

29 de febrero

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Jornada médica y reunión de familias kabukis 2024

Del 4 al 6 de octubre de 2024

Estamos preparando ya la reunión de este año. Os mantendremos informados sobre las actividades que desarrollaremos.

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Proyecto KABUKI COUNT

¿Cuántas personas tienen síndrome de kabuki?

¡10 organizaciones de diferentes paises se han unido para contestar a esta pregunta! En menos de 3 minutos puedes ayudar a mostrar a investigadores y colaboradores el tamaño de nuestra comunidad. Este censo es corto y no es un registro ni una encuesta médica. Para ser CONTADO entra en: kabukicount.com

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Vídeo

Familias con niños con síndrome de kabuki. Importancia de las terapias

La realidad para la familia y la importancias de las asociaciones en el apoyo y la información sobre las necesidades terapéuticas de los niños con el síndrome de kabuki

Con la colaboración de la Fundación Montemadrid

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Día Internacional del síndrome de kabuki

23 de octubre

Hoy celebramos el Día Internacional del síndrome de kabuki. Ayúdanos a visibilizar y síguenos en redes. ¡El día de hoy estará lleno de sorpresas!

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Volvemos con nuestras reuniones GAM

A partir de septiembre

Pincha en la imagen para saber más

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Reunión de familias kabukis 2023

Del 6 al 8 de octubre de 2023

Este año nos reuniremos en Asturias. Os mantendremos informados sobre las actividades que desarrollaremos.

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Concesión de utilidad pública

Diciembre de 2022

Acabamos el año con muy buenas noticias, la asociación ha sido declarada entidad de utilidad pública (BOE-A-2023-2205)
¡¡Enhorabuena!!

Reunión de familias kabuki. Día Internacional del síndrome de kabuki

Sábado, 22 de octubre de 2022

Este día nos reuniremos en Los Alcázares (Murcia) para disfrutar de una jornada de actividades todos juntos

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IV Jornada médica sobre el síndrome kabuki

Viernes, 21 de octubre de 2022

Sexta jornada médica en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia

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Evento en Madrid (Madrid)

Sábado, 17 de septiembre de 2022

Hemos una organizado un evento para darnos a conocer en Madrid. Tendremos actividades de jardinería y de terapia con perros. ¡Esperamos que os guste!

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Evento en Velilla (Madrid)

Sábado, 3 de septiembre de 2022

Nos vamos a acercar a Velilla para disfrutar de coches clásicos.

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Seminario online sobre educación y fiscalidad

Sábado, 5 de febrero de 2022

Este día nos juntaremos en un seminario online para aprender más sobre la escolarización y las ayudas vía beneficios fiscales de las personas con discapacidad.

Más información »

Seminario online sobre el síndrome kabuki

Viernes, 29 de octubre de 2021

Este año volveremos a realizar una seminario online sobre el síndrome.

Más información »

Evento en Bilbao

Sábado, 23 de octubre de 2021

Este año, coincidiendo con el día mundial del síndrome de kabuki, nos acercaremos a Bibao donde participaremos en unas actividades culturales.

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“Tu juego les da juego”

Sábado, 4 de septiembre de 2021

“Tu juego les da juego” es el programa de responsabilidad social que desde hace varios años lleva realizando la empresa HT Stores en colaboración con Uanataca. Este año (2021) tiene el lema “Certifica una sonrisa” y ha sido apadrinado por nuestra asociación y ha consistido en la entregar un Ajedrez Gigante al Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). En este centro, por motivos de enfermedad, niñas y niños pasan un tiempo y esperamos que jugar con este ajedrez les ayude.

Más información »

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Reuniones de familias

29 de mayo y 6 de junio de 2021

Hemos organizado unas visitas conjuntas al Zoo de Madrid y al Biopark de Valencia.

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Guía de orientaciones para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras. V Edición

3 de marzo de 2020

La presente guía en su ya quinta edición es el resultado del trabajo colaborativo entre las distintas asociaciones que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Raras y los Equipos de Valoración de los Centros Base de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid.
La publicación reúne orientaciones para la valoración de la discapacidad en treinta y seis enfermedades poco frecuentes. Los textos están concebidos como una herramienta profesional y buscan aportar información de calidad para una evaluación individualizada de cada persona, siempre en el contexto del marco normativo estatal establecido. La variabilidad en el grado de afectación y en el tipo de secuelas es una de las dificultades de la evaluación de la discapacidad en aquellas enfermedades que tienen una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes. Es preciso recordar que el grado de discapacidad no se asocia automáticamente a ninguna enfermedad, sino que califica la magnitud del impacto de una dolencia sobre las actividades diarias y las posibilidades de participación de los pacientes.

Guía de orientaciones para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras


Centros Base de Valoración y Orientación a personas con discapacidad de la Comunidad de Madrid
Federación Española de Enfermedades Raras

Síndrome Kabuki: Información para padres y guía de manejo

9 de diciembre de 2019

Ya tenemos la guía con información para las familias y directrices generales sobre el síndrome

Síndrome Kabuki: Información para padres y guía de manejo

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