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Apoyo mutuo

Los primeros momentos después del diagnóstico conllevan multitud de dudas e inseguridades. A la mayoría de nosotros, sin formación médica, nos resulta difícil plantearnos qué nos vamos a encontrarnos y cómo vamos a afrontar estas necesidades.

En la asociación nos hemos marcado como objetivo ser un punto de referencia para las familias, un lugar de encuentro en el que podamos compartir nuestras experiencia y aclarar nuestras las muchas dudas que nos surgen al convivir con el síndrome. Somos ya unas cuantas familias las que hemos empezado a trazar este camino y la experiencia está siendo muy positiva.

Y por último, queremos ser una herramienta de divulgación para colaborar en dar a conocer el síndrome y visualizarlo. Es un síndrome poco frecuente, descrito no hace muchos años y con multiples implicaciones médicas. Un mejor conocimiento redundará en beneficios para nuestros niños.