LA HISTORIA DE DANIEL: UNA EDICIÓN LIMITADA.

Nueve meses tenía Claudia cuando decidimos darle un hermano.

Empezó su lucha de bien pequeñito, pues ya, dentro de la barriguita de mamá, le costaba ir creciendo. Los últimos meses de embarazo, se estancó y no ganaba peso y pensamos que, al nacer, y con la lactancia materna, todo mejoraría. Fue un 20 de diciembre de 2012, cuando le vimos por primera vez. Pensamos que se acabó el sufrir por la falta de peso y de tamaño, pero no fue así. Todo empezó a complicarse más. No comía bien, perdía peso, no paraba de llorar.

Mil veces lo llevamos al pediatra, para darle suplementos de leche, además del pecho. Probamos con muchas marcas y de mil maneras distintas, y nada….él seguía sin crecer. Eso llevó a que nos disgustáramos mucho, ya que, Claudia, su hermana, estuvo con lactancia materna hasta que la matrona nos aconsejó que lo dejáramos por el bien del bebé que venía en camino. Y los deseos de su mamá de establecer el pecho hasta los dos años, se vinieron abajo, por parte de Claudia y de Daniel.

Luego, empezó a complicarse aún más cuando empezaron las bronquiolitis, con sus respectivos ingresos hospitalarios, los controles por desnutrición, las otitis, la operación por hernia y por otitis, el control de la fosita sacra…..Y un largo etcétera… eso fue durante su primer año de vida. A los dos añitos, la operación del corazón y ahora, sus controles, a la espera de una nueva operación, ya que su corazón no quedó del todo bien.

Tras estos cuatro años de lucha, tanto a nivel médico como a nivel educativo, pedagógico y físico, vamos viendo la luz.

Dani es una “ EDICIÓN LIMITADA”, la personita más alegre y feliz que hemos conocido. Es la alegría de nuestra familia. Pero también nuestro motor de lucha diaria, pues con su hiperactividad, nos agota por completo….pero con su hiper bondad y con su hiper cariño, nos regala las fuerzas para seguir adelante.

A día de hoy, junto con su hermana mayor, casi llevamos una vida normal. Hemos pasado de dormir en el hospital, a poder pasar algunos días de vacaciones en hoteles.

Dani, nos ha enseñado lo importante de la vida y, gracias a él, somos felices con nada. Ningún libro enseña lo que sabe Daniel, a querer y ser querido.

Gracias al hospital “La Fe” de Valencia, a sus pediatras Esther y Belén, su fisio Juan Carlos, su terapeuta Carmen, a Toni de Cardiología, Isidro de metabolopatías…..y un largo etcétera, que supieron guiarnos, pronto nos dimos cuenta que sería una personita muy especial, y nos hemos adaptado al síndrome como algo natural, algo nuestro, de nuestra familia.

Ahora, con casi 5 años, aunque aparente 3, y evolucione muy lentamente, es un niño muy feliz y lo más importante, que sabe luchar por lo que desea, porque es una fuente inagotable de energía….EDICIÓN LIMITADA.

GONZALO DING: NUESTRO PRINCIPE ORIENTAL.

En la primavera de 2011 nos llamaron de la CAM para contarnos que después de 8 años de espera las autoridades chinas nos habían asignado a un niño!! Tenía 3 años y no caminaba ni hablaba..... nos dijeron que podíamos rechazarle, pero no sé si conocéis la leyenda oriental del " hilo rojo " que dice que dos corazones que están predispuestos a encontrarse no se separaran nunca, podrá estirarse el hilo, arrugarse pero nunca se romperá porque el destino ha decidido juntarles...y así aceptamos y fuimos a recogerle a China en octubre de 2011. El resto de niños adoptados lloraba y el nuestro nos sonreía!! Comenzábamos una vida juntos. Hemos sido muy afortunados en tenerle, hace que toda mi familia sea más generosa , más humana y más solidaria.

Empezábamos un camino lleno de lo que pensábamos eran " rarezas" médicos y más médicos dominaron sus primeros años en España pero tanta cosa junta nos llevó a pensar a que podría ser una enfermedad rara y tras realizarle un array conseguimos con mucha suerte que el Hospital Carlos III de Madrid le incorporase en un proyecto de investigación de casos sin diagnóstico y hace unos días nos acaban de dar el diagnóstico!

Estamos muy contentos porque por fin sabemos que todo lo que le ocurre tiene un nombre :KABUKI, y que se acaba de crear una asociación que nos permitirá compartir.

Por todo ello hoy nos sentimos afortunados y agradecidos.

Raquel Catala