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Partida de airsoft

Domingo, 12 de mayo de 2019

El domingo participamos en una partida de airsoft a benecificio de nuestra asociación en Campo El cortijo (Cubas de Sagras, Madrid)
Muchas gracias a todos los participantes

cartel airsoft airsoft

Reunión de familias

Sábado, 11 de mayo de 2019

Este día estuvimos disfrutando de la buena compañía y del buen tiempo en el parque de atracciones de Madrid

parque

Reunión de familias y reunión de socios

Sábado, 24 de noviembre de 2018

Este día celebramos una reunión de familias y en la que se impartió un Taller de Mindfullness.
Tuvo lugar en Casa del Mar. C/ Albareda 1, Barcelona


Por la tarde, después de la comida en grupo, celebramos en el mismo lugar la reunión anual de socios de nuestra asociación.

II Jornada médica sobre el síndrome Kabuki

Viernes, 23 de noviembre de 2018

Segunda jornada monográfica sobre el síndrome que tuvo lugar en el Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona

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jornadaII

Teatro solidario

Domingo, 18 de noviembre de 2018

Nuestras amigos del grupo de teatro Cuenta y Exagera preparaeon una obra para colaborar con nosotros.

Tuvo lugar el domingo 18 de noviembre de 2018 a las 17:30
en el Centro Cultural Valdebernardo
Bulevar de Indalecio Prieto, 21, 28032 Madrid

Aquí tenéis el cartel.

Cartel de teatro El sauce

Presentación a los valoradores de discapacidad

Jueves, 22 de marzo de 2018

Durante las VI Jornadas de sensibilización en ER de la Comunidad de Madrid, presentamos las características del síndrome para ser incluido en el listado de enfermedades raras.

Carrera solidaria

Sábado, 17 de marzo de 2018

El colegio San José de Sotrondio (Asturias) organiza todos los años una carreras solidaria y la de esta año va a ser en favor de Nestor y de nuestra asociación.

carrera

Reunión de familias

Sábado, 7 de octubre de 2017

Este día celebramos la segunda reunión de familias para seguir avanzando en la construcción de nuesta asociación.

20171007

I Jornada médica sobre el síndrome Kabuki

Viernes, 6 de octubre de 2017

Primera jornada monográfica sobre el síndrome que tuvo lugar en el Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón, de Madrid

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jornadaSK

28 de septiembre de 2017 por Juan

La asociación ya es oficial

Hemos recibido la respuesta oficial y ya estamos incluidos en el registro nacional de asociaciones.

10 de julio de 2017 por Juan

Inaguramos nuestra página web

Empezamos con una modesta página pero esperamos que vaya creciendo y se convierta en un lugar de encuentro para todos nosotros.

19 de junio de 2017 por Juan

Creamos la asociación

Esta mañana Pilar y Aída se han acercado al registro para entregar los documentos de constitución de la asociación. En breve esperamos que nos respondan y ya estará dado muestro primer paso

Primer contacto entre familias

Sábado, 28 de octubre de 2016

Nos reunimos por primera vez

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