Este día continuamos en el centro CREER y celebramos la reunión anual de socios y a continuación participamos en un taller de risoterapia.
Por la tarde, realizamos una visita turística al centro de Burgos y a la catedral. Y por la noche, cena en grupo.
Tercera jornada médica en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos
Organizada por el AMPAD del colegio CRA San Martin de Güeria de Carrocera (San Martin del Rey Aurelio, Asturias), saldrá una carrera/marcha solidaria en favor de Nestor y de nuestra asociación.
El domingo participamos en una partida de airsoft a benecificio de nuestra asociación en Campo El cortijo
(Cubas de Sagras, Madrid)
Muchas gracias a todos los participantes
Este día estuvimos disfrutando de la buena compañía y del buen tiempo en el parque de atracciones de
Madrid
Este día celebramos una reunión de familias y en la que se impartió un
Taller de Mindfullness.
Tuvo lugar en Casa del Mar. C/ Albareda 1, Barcelona
Por la tarde, después de la comida en grupo, celebramos en el mismo lugar la reunión anual de socios de nuestra asociación.
Segunda jornada monográfica sobre el síndrome que tuvo lugar en el Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona
Nuestras amigos del grupo de teatro Cuenta y Exagera preparaeon una obra para colaborar con nosotros.
Tuvo lugar el domingo 18 de noviembre de 2018 a las 17:30
en el Centro Cultural Valdebernardo
Bulevar de Indalecio Prieto, 21, 28032 Madrid
Aquí tenéis el cartel.
Durante las VI Jornadas de sensibilización en ER de la Comunidad de Madrid, presentamos las características del síndrome para ser incluido en el listado de enfermedades raras.
El colegio San José de Sotrondio (Asturias) organiza todos los años una carreras solidaria y la de esta año va a ser en favor de Nestor y de nuestra asociación.
Este día celebramos la segunda reunión de familias para seguir avanzando en la construcción de nuesta asociación.
Primera jornada monográfica sobre el síndrome que tuvo lugar en el Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón, de Madrid
28 de septiembre de 2017 por Juan
Hemos recibido la respuesta oficial y ya estamos incluidos en el registro nacional de asociaciones.
10 de julio de 2017 por Juan
Empezamos con una modesta página pero esperamos que vaya creciendo y se convierta en un lugar de encuentro para todos nosotros.
19 de junio de 2017 por Juan
Esta mañana Pilar y Aída se han acercado al registro para entregar los documentos de constitución de la asociación. En breve esperamos que nos respondan y ya estará dado muestro primer paso