Actividades y noticias de la asociación
Nuestros amigos en facebook
Reunión de familias y reunión de socios
Sábado, 26 de octubre de 2018
Este día continuamos en el centro CREER y celebramos la reunión anual de socios y a continuación participamos en un taller de risoterapia.
Por la tarde, realizamos una visita turística al centro de Burgos y a la catedral. Y por la noche, cena en grupo.
III Jornada médica sobre el síndrome Kabuki
Viernes, 25 de octubre de 2018
Tercera jornada médica en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos
Carrera/marcha solidaria ¡¡¡Todos con Nestor!!!
Domingo, 2 de junio de 2019
Organizada por el AMPAD del colegio CRA San Martin de Güeria de Carrocera (San Martin del Rey Aurelio, Asturias), saldrá una carrera/marcha solidaria en favor de Nestor y de nuestra asociación.
Partida de airsoft
Domingo, 12 de mayo de 2019
El domingo participamos en una partida de airsoft a benecificio de nuestra asociación en Campo El cortijo
(Cubas de Sagras, Madrid)
Muchas gracias a todos los participantes
Reunión de familias
Sábado, 11 de mayo de 2019
Este día estuvimos disfrutando de la buena compañía y del buen tiempo en el parque de atracciones de
Madrid
Reunión de familias y reunión de socios
Sábado, 24 de noviembre de 2018
Este día celebramos una reunión de familias y en la que se impartió un
Taller de Mindfullness.
Tuvo lugar en Casa del Mar. C/ Albareda 1, Barcelona
Por la tarde, después de la comida en grupo, celebramos en el mismo lugar la reunión anual de socios de nuestra asociación.
II Jornada médica sobre el síndrome Kabuki
Viernes, 23 de noviembre de 2018
Segunda jornada monográfica sobre el síndrome que tuvo lugar en el Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona
Teatro solidario
Domingo, 18 de noviembre de 2018
Nuestras amigos del grupo de teatro Cuenta y Exagera preparaeon una obra para colaborar con nosotros.
Tuvo lugar el domingo 18 de noviembre de 2018 a las 17:30
en el Centro Cultural Valdebernardo
Bulevar de Indalecio Prieto, 21, 28032 Madrid
Aquí tenéis el cartel.
Presentación a los valoradores de discapacidad
Jueves, 22 de marzo de 2018
Durante las VI Jornadas de sensibilización en ER de la Comunidad de Madrid, presentamos las características del síndrome para ser incluido en el listado de enfermedades raras.
Carrera solidaria
Sábado, 17 de marzo de 2018
El colegio San José de Sotrondio (Asturias) organiza todos los años una carreras solidaria y la de esta año va a ser en favor de Nestor y de nuestra asociación.
Reunión de familias
Sábado, 7 de octubre de 2017
Este día celebramos la segunda reunión de familias para seguir avanzando en la construcción de nuesta asociación.
I Jornada médica sobre el síndrome Kabuki
Viernes, 6 de octubre de 2017
Primera jornada monográfica sobre el síndrome que tuvo lugar en el Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón, de Madrid
28 de septiembre de 2017 por Juan
La asociación ya es oficial
Hemos recibido la respuesta oficial y ya estamos incluidos en el registro nacional de asociaciones.
10 de julio de 2017 por Juan
Inaguramos nuestra página web
Empezamos con una modesta página pero esperamos que vaya creciendo y se convierta en un lugar de encuentro para todos nosotros.
19 de junio de 2017 por Juan
Creamos la asociación
Esta mañana Pilar y Aída se han acercado al registro para entregar los documentos de constitución de la asociación. En breve esperamos que nos respondan y ya estará dado muestro primer paso
Primer contacto entre familias
Sábado, 28 de octubre de 2016
Nos reunimos por primera vez
