AEFS-KBK es la Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome Kabuki.

Un lugar de encuentro para compartir nuestras experiencia y aclarar nuestras las muchas dudas que nos surgen al convivir con el síndrome.
Somos una asociación privada sin ánimo de lucro creada en 2017.

Objetivos: Compartir - Informar - Apoyo Mutuo


Los primeros momentos después del diagnóstico conllevan multitud de dudas e inseguridades. A la mayoría de nosotros, sin formación médica, nos resulta difícil plantearnos qué nos vamos a encontrarnos y cómo vamos a afrontar estas necesidades.

En la asociación nos hemos marcado como objetivo ser un punto de referencia para las familias, un lugar de encuentro en el que podamos compartir nuestras experiencia y aclarar nuestras las muchas dudas que nos surgen al convivir con el síndrome. Somos ya unas cuantas familias las que hemos empezado a trazar este camino y la experiencia está siendo muy positiva.

Y por último, queremos ser una herramienta de divulgación para colaborar en dar a conocer el síndrome y visualizarlo. Es un síndrome poco frecuente, descrito no hace muchos años y con multiples implicaciones médicas. Un mejor conocimiento redundará en beneficios para nuestros niños.

Algunos documentos

  • Memoria de actividades de la asociación del año 2017
  • Memoria de actividades de la asociación del año 2018
  • Folleto sobre declaración de la renta para personas con discapacidad
  • Hazte socio


    Si quieres hacerte socio porque eres familiar o amigo de algún afectado por el síndrome o simplemente quieres colaborar con nuesta asociación, contacta con nosotros.

    Formularios de inscripción para socios ordinarios (PDF)
    Formularios de inscripción para socios ordinarios (DOCX)

    Formularios de inscripción para socios colaboradores (PDF)
    Formularios de inscripción para socios colaboradores (DOCX)

    Cuenta bancaria
       Titular: ASOC. ESP. FAMILIARES Y AFECTADOS SINDROME KABUKI
       Número cuenta: ES34 2100 2101 8602 0042 6852

    Asociaciones de otros países:

    Canada
    Australia
    Holanda
    Reino Unido
    Japon
    Bélgica
    Francia
    Italia
    Alaska

    Area de socios