AEFS-KBK es la Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome Kabuki.

Un lugar de encuentro para compartir nuestras experiencia y aclarar nuestras las muchas dudas que nos surgen al convivir con el síndrome.
Somos una asociación privada sin ánimo de lucro creada en 2017.

Objetivos: Compartir - Informar - Apoyo Mutuo


Los primeros momentos después del diagnóstico conllevan multitud de dudas e inseguridades. A la mayoría de nosotros, sin formación médica, nos resulta difícil plantearnos qué nos vamos a encontrarnos y cómo vamos a afrontar estas necesidades.

En la asociación nos hemos marcado como objetivo ser un punto de referencia para las familias, un lugar de encuentro en el que podamos compartir nuestras experiencia y aclarar nuestras las muchas dudas que nos surgen al convivir con el síndrome. Somos ya unas cuantas familias las que hemos empezado a trazar este camino y la experiencia está siendo muy positiva.

Y por último, queremos ser una herramienta de divulgación para colaborar en dar a conocer el síndrome y visualizarlo. Es un síndrome poco frecuente, descrito no hace muchos años y con multiples implicaciones médicas. Un mejor conocimiento redundará en beneficios para nuestros niños.

Algunos documentos

  • Memoria de actividades de la asociación del año 2017
  • Folleto sobre declaración de la renta para personas con discapacidad
  • Hazte socio


    Si quieres hacerte socio porque eres familiar o amigo de algún afectado por el síndrome o simplemente quieres colaborar con nuesta asociación, contacta con nosotros.

    Formularios de inscripción para socios ordinarios.
    Formularios de inscripción para socios colaboradores.

    Cuenta bancaria
       Titular: ASOC. ESP. FAMILIARES Y AFECTADOS SINDROME KABUKI
       Número cuenta: ES34 2100 2101 8602 0042 6852

    Asociaciones de otros países:

    Canada
    Australia
    Holanda
    Reino Unido
    Japon
    Bélgica
    Francia
    Italia
    Alaska

    Area de socios